De início, imperioso destacar que os pacientes portadores de doenças raras possuem direito ao acesso de forma gratuita aos medicamentos para o tratamento, assim como participar de reuniões dos conselhos de saúde.
O paciente com doença rara deve ter seu devido tratamento assegurado e a partir de agora você vai saber um pouco mais sobre alguns direitos.
Quais os direitos das pessoas com doenças raras?
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Medicação gratuita
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Transporte: desconto ou isenção no uso de transportes públicos.
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Cordão de Girassol: trata-se de um cordão que identifica pessoas com deficiências ocultas como fibromialgia, autismo, síndrome da pessoa rígida, doença de Chron, esclerose múltipla, problemas de fala ou de audição, dentre outras. O Cordão de Girassol possui esse nome pois visualmente possui uma faixa verde e é estampado com as imagens de girassóis. Tal identificação possui como objetivo assegurar o atendimento preferencial desses pacientes em diversos lugares como lojas, supermercados, bancos, consultórios, restaurantes, dentre outros.
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Aposentadoria: é possível que o paciente de doença rara se aposente por invalidez, por idade ou por contribuição específica.
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Auxílio-doença: se for comprovada a incapacidade para o trabalho.
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Educação: o portador de doença rara possui direito ao acesso as escolas inclusivas para que seja acolhido de acordo com suas limitações. Cumpre destacar que 5% do total das vagas necessita ser direcionadas para pessoas portadoras de algum tipo de deficiência.
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Saque do FGTS, PIS e PASEP.
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Quitação da própria casa: caso o contrato conte com essa previsão portador de doença grave, sem cura, tem direito de liquidar o financiamento do imóvel.
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Isenção do IPVA, ICMS, IOF, IPI: se for comprar um automóvel adaptado, se for portador de deficiência que cause o impedimento de dirigir um carro comum.
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Isenção de Imposto de Renda: para algumas doenças específicas, então é preciso conferir junto à Receita Federal se sua doença possui esse benefício.
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Meia entrada: é possível pagar metade do valor de ingressos de cinemas, teatros, espetáculos artísticos, educativos e esportivos. Tal benefício é válido para o paciente e seu acompanhante.
Exemplos de Doenças Raras
Importante destacar que a maioria das doenças raras costumam surgir somente na fase adulta.
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Osteogênese imperfeita ou “ossos de vidro”
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Imunodeficiência comum variável
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Criopirinopatias
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Síndrome da hiperimunoglobulina D
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Febre familiar do mediterrâneo
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Síndrome periódica associada ao receptor do fator de necrose tumoral
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Doença de Charcot-Marie-Tooth
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Doença de Von Recklinghausen ou neurofibromatoses
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Angiodema hereditário
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Síndrome de Schnitzler
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Atrofia muscular espinhal proximal
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Síndrome de Rett
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Doença granulomatosa crônica
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Síndrome da Pessoa Rígida
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Epidermólise bolhosa
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Síndrome de Goldenhar
O que fazer se houver a negativa de medicamentos para portadores de doenças raras?
Por se tratar de medicamentos com custo muito elevado, a justificativa, na maioria das vezes é que pela teoria da reserva do possível não há como custear a medicação. Na mencionada teoria, afirmam que por ser um custo muito elevado, vai impactar no orçamento público que deve visar pelo bem estar do maior número de pessoas possível.
Todavia, entra em conflito com o a teoria do mínimo existencial para a sobrevivência, então muitos doutrinadores acreditam ser plenamente possível conviver de forma pacífica com as duas teorias.
Apesar do debate doutrinário, se houver a indicação médica de que o remédio é fundamental para a manutenção da vida do paciente ou para lhe proporcional melhor qualidade de vida e dar continuidade ao tratamento, o paciente possui direito ao recebimento da medicação, uma vez que sem a medicação o paciente vai correr risco de morte em muitos casos.
Sendo assim, se esse direito for violado será necessário entrar em contato com um advogado especialista em Direito de Saúde para ingressar com ação judicial solicitando a imediata entrega do medicamento, por meio de uma tutela.
